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詳細資料ISBN：9789576938467 叢書系列：親子系列 規格：平裝 / 224頁 / 25K正 / 14.8 X 21 X 1.12 CM / 普通級 / 全彩印刷 / 初版 出版地：台灣 內容簡介這個家庭，已改變許多人的生命，這本書，將改變更多人的生命！ 即使在最深的黑夜，生命仍然有光； 即使在最深的谷底，人生仍然有路。 當面對艱巨成了一種習慣，你就不怕苦難同行。 一對再平凡不過的普通夫妻，在兩個孩子陸續被診斷出罹患罕見疾病後，整個大大翻轉，巫家的座右銘――在別人的需要上，忘記自己的苦難，他們把自己的故事，化成祝福，激勵每一位他們所接觸的人。 2006年出版《一生罕見的幸福》之後，姊弟倆遭遇更艱辛的試煉，一次次行過死蔭幽谷，全家人卻努力將人生的悲劇演成喜劇。在《一生罕見的幸福Ⅱ：走下去，才有驚喜！》中，巫爸、巫媽說：「上帝用笑臉幫助我們，我們用笑臉幫助兩個罕病兒，繼續闖關罕病旅程。」 也就是來自於對上帝堅定不移的信心與愛，認識這個家庭的人，要有很強的心臟，因為他們一家大小，總是讓人大開眼界。面對種種的困境來到，一家人總能微笑面對，一一過關，並在有限的春光夏日，屢屢綻放出讓人驚奇不斷的花朵。名人推薦 以欣、以諾兩位天使乘著浮雲，飄然進入巫爸與巫媽的生命。在歷經狂風暴的試煉後，呈現的是滿天絢麗的雲彩。人世間沒有完美，缺憾要用愛來添補。在《一首搖滾上月球》，我們看到巫家落入凡塵的煎熬身心，但在慈濟大學對「尼曼匹克症」罕病的現身說法中，我們感受的是超越凡塵的潔淨靈魂。《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》告訴我們生命是一種永遠的奇蹟，只要有不被擊倒的韌性與彈性，永遠有無限的可能。祝福巫家，他們是生命的智者、勇者，也是大無畏者。 超越凡塵的潔淨靈魂 ☉慈濟大學 王本榮校長 我信主已有五十年歷史，也常在各教會分享信息，深信神就是愛，神是公義的，但仍然很難了解，為什麼有人罹患罕見疾病，日子那麼的煎熬。我真不懂，但我相信這是神的奧秘，有天見神面時，當可豁然。 這本書的作者，家有兩個罕見疾病的孩子，他們在萬分艱辛的日子裡，父母及孩子都給我們帶來美好的見證。看到他們，我們還有什麼不滿意的事呢？還有什麼不能跨越的困難呢？這是一本值得人人一讀的好書。 美好的見證 ☉監察院 王建煊前院長 認識巫家已逾二十年之久。 一路看著以欣、以諾兩姊弟，從蹦蹦跳跳、天真可愛的活潑孩童，到如今成為家喻戶曉的青少年生命鬥士；巫爸、巫媽從一對再平凡不過的普通夫妻，到歷經挑戰寫下輝煌成就、令人欽佩的強人搭檔；讓我對於造物主的奇妙作為，從內心深處發出讚嘆，更堅信祂的恩典確實夠用！ 巫家一篇篇感人的故事，雖然可以從很多平面媒體的報導或電視、電台的專訪中得知，也不難從電腦網站中去搜尋取得，但張老師文化公司在二○○六年出版《一生罕見的幸福》這本書，立刻榮登暢銷書的排行榜。透過這本書的流傳，巫家刻骨銘心的生命故事，激勵許許多多在苦難中的心靈。相隔八年，以欣、以諾身體狀況未見奇蹟似地好轉，姊弟倆甚至皆曾瀕臨死亡；巫爸、巫媽長期照顧罕病兒女，身心的疲累及煎熬難以言喻，卻奇蹟似地活出更精采的人生！這本《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》，正是描繪這段期間巫家血淚的歷程，值得眾人閱讀、揣摩心境，從而獲致寶貴的啟發。 是的，這是巫家四口的故事；是由家族背後支撐，但不須特別強調的故事；也是南京東路禮拜堂這個大家庭，成員彼此相愛、疼惜扶持的故事。因著家人發自內心的體諒、接納與協助，讓巫爸、巫媽可以安心扮演好各種角色，更無後顧地繼續邁步前行。這些年來，無論在醫院治療、急救的憂心場合，或是在歡欣獲獎的光榮時刻，總有一大群巫家親友在默默陪伴、迫切代禱，並大力支援。 我常跟教會的弟兄姊妹說：巫家不是南京東路禮拜堂的負擔，是神賜給我們這個大家庭一份特殊的禮物！ 這是我們家的故事 ☉台北基督徒南京東路禮拜堂 沈明鋒長老 以欣、以諾用不服輸、樂觀積極的態度向前行，而巫爸、巫媽，秉持堅毅、韌性、永不放棄的精神，全家人緊密結合在一起，令人敬佩又感動，誠心推薦所有讀者，一起透過《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》，看見生命的愛與能量！ 看見生命的愛與能量 ☉國民健康署 邱淑媞署長 大大恭喜《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》溫暖上市！ 感謝神，讓我因著《一首搖滾上月球》而首次認識了巫家，電影裡罕爸們的奮鬥歷程，深深感動且激勵了同樣身為父親的我，電影之後，上帝給我更多的機會，在巫爸、巫媽、以欣、以諾和阿嬤身上，看到了父母的愛，看到了上帝的愛，看到了因為有愛而大有能力的勇氣。 感謝主，感謝你們，讓我學到了： 無論有多難──走下去，才有驚喜； 無論有多難──面對是最佳策略； 無論有多難──上帝會引領我走出新路，讓社會因為有我而變得不一樣。 巫爸、巫媽、以欣、以諾、阿嬤，加油，我們的生命都因著你而更美好，謝謝你們！ 我們的生命因你們而更美好 ☉愛爾航空培訓機構 汪逸仁總經理 跟巫爸、巫媽認識，可以感受到家的凝聚力，不是單靠一人的力量，而是家人彼此間的愛、相互包容與鼓勵。巫媽、巫爸在疲累時，彼此當對方的肩膀，讓對方依靠一下、擁抱一下，繼續面對生活中的瑣事。我想，這一家的幸福，是在於他們用心生活，並且樂於分享，《一生罕見的幸福Ⅱ：走下去，才有驚喜！》值得推薦給大家。 用心生活，樂於分享 ☉「點燈」節目主持人 余秀芷小姐 二○一二年冬天，在中崙高中校長室電梯前，我第一次初識以諾和以諾的爸媽。讀高一的以諾坐在輪椅上，用帥氣靦腆的微笑跟我問好，夫婦倆熱情地邀請我出席以欣的雙十感恩音樂佈道會，並微笑地說明姊弟倆同時擁有上帝的特別恩寵──罹患了「尼曼匹克症」。當下，在醫院工作的我理解了這對爸媽有多麼不容易，背後有多少辛酸，但他們的信念和力量卻是如此篤定！我決定，以諾的過去我來不及參與，未來我將積極關心這家人。那一刻，神之手已將我們拉近，我們內心的愛在彼此悄然建立。 隔年四月以諾因為脊椎嚴重側彎壓迫影響肺部功能，醫師建議做脊椎矯正手術，將近十五小時大刀，全中崙高中為以諾集氣，以諾堅毅的求生意志力令全校師生感動不已，這是一則最優美的生命樂章，也是最感人真實的生命教育。術後，我分別和校長到榮總、和導師及班級家長代表（敦化國中高敏慧校長）到以諾家探視，以諾病情反反覆覆，只要能來上學，我們便在中崙相會，看著以諾情況逐漸穩定，內心著實寬慰不少！ 以諾的爸媽在安排開刀前這段時間，還為校內特教生及家長提供訊息及資源協助，幫助其他特教同學並鼓勵打氣，並主動協助輔導室特教組擔任志工，尤其常常在家長會適時協助，提供寶貴意見，讓許多疑難雜症迎刃而解，對於麗玲的智慧與協調力，及無私的愛心，在此致上崇高的敬意和感謝。 在醫院工作多年，看過無數悲歡離合、可歌可泣的故事，而以諾這家人的故事是我見過最溫柔而強悍、最大愛而希望、最平實而感染力最強的一個愛的故事，值得社會肯定及推廣。 藉由本書的出版，由衷祝福以欣、以諾在新藥的嘗試下，穩定成長，期待青春歲月靜好！ 生命是一首流動的詩歌 ☉中崙高中家長會 吳紫賢會長 「不倒的力量」（NEVER FALLS），常用來鼓勵唐寶寶家庭，此話在巫家一家人身上看到了印證。雖然巫家兩個孩子都罹患罕見疾病，但他們沒有被打倒，陪著孩子克服種種難關，而爸爸、媽媽無怨無悔的付出，努力活出生命的精采與價值，更實踐了《一生罕見的幸福Ⅱ：走下去，才有驚喜！》，一本值得您閱讀的好書。 不倒的力量 ☉財團法人中華民國唐氏症基金會 林正俠董事長 去年畢業典禮，當我看到以欣一步步努力上台領獎時，心情百感交集。我相信有些學生未必珍惜自己的學習機會，也不覺得能夠在良好的環境中求學有多幸福，但以欣卻不畏身體的侷限，帶著知足惜福的心，在本校努力地完成學業。 如今她已是本校進修學院二技妝品系二年級的同學，她的母親也陪伴她共同學習，這一路走來的心路歷程，集結成這本《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》，書中有以欣天使般的笑容，告訴大家「即使明天就要倒下，今天仍要精采活」，也有她與本校結識的因緣，還有弟弟以諾如何面對病魔的折磨，說出「我真的很羨慕不會跌倒的人，他們能正常行走」這樣令人心疼的話。另外，他們的父母也把如何堅強與積極面對巨變的心情娓娓道來，每一篇都是值得大家細細研讀的生命教育。 正如以欣的母親經常掛在嘴邊的一句話：「不管學校排名好不好，總要讓這所學校因為有我而變得不一樣。」因為以欣，本校無障礙空間的設置更為完善，也因為以欣，我看到了同學們的良善與關懷。謹代表蘭陽技術學院全體師生，送上我們誠摯的祝福與感謝──因為你們的正向力量，學校真的變得不一樣了！ 用知足的心活出精采人生 ☉蘭陽技術學院 林江龍校長 巫家齊心勇敢對抗罕見疾病嚴峻挑戰，樂觀以對、自助助人並得天助的動人生命故事幾乎已是家喻戶曉。透過巫爸巫錦輝的總主筆，將他們一家人生命中不可承受之重，化辛苦成為幸福的非凡經歷寫成《一生罕見的幸福》一書，教會世人愛與關懷的真實意義，以及遭遇人生逆境如何絕處逢生，感動了、也幫助了無數的人們。 《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》這本書是續集，也是晉級。書中進一步記錄了巫爸一家續航於充滿更多挑戰的生命進程，在堅定宗教信仰的支持下，以及親情、友情溫暖的環繞下，同心協力將生命內涵推向更深遠也更寬廣的境界。其實病痛還在，辛苦更不在話下，但是因為豁達、因為轉念，所有的挑戰與試煉終究成為滋養生命內涵的養分。 揮霍生命容易，但是在面對長期椎心病痛與照護之苦的狀況下，竟然還能盡情揮灑出美麗的人生篇章，實在令人欽敬，更應該成為世人孺慕、學習的典範，誠心推薦，特以為記。 豈止是不留白的美麗人生！ ☉ 馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任 林炫沛醫師 巫錦輝一家人已經把人生的悲劇，努力演成了喜劇，我們這些旁觀者完全沒有機會去同情他們。 看完這本書，在心痛與流淚之餘，我只能回頭珍惜自己人生的幸福，仰望上帝的憐憫，跟他們一起，用力的去愛與付出。 痛苦的人沒有悲觀的權利 ☉台灣醒報 林意玲社長 如果說這本書是造就生命的書，倒不如說是救人一命的書。 無論你處在的景況是多麼惡劣、絕望，巫爸家的故事絕對可以讓你看見希望、出處與未來。 不是理論，乃是真實的在基督信仰裡，活出美好的見證。 救人一命的書 ☉天使心家族社會福利基金會 林照程執行長 我摯愛的小天使以欣滿二十歳了，記得剛患病時，文獻告訴我們此病患者的存活時間大約十二年。在以欣十五歳時，我跟她許諾，到了二十歳阿姨要買高層大蛋糕為她慶生。以欣從小跟我約定都很守約，一路履行對阿姨的承諾，不畏病魔的侵襲，認真努力地生活。二十歳的感恩音樂會，以欣小天使唱《雲上太陽》，字字蘊含著堅強又豐富的生命意志，雖然承受因病無法發音的苦痛，仍貼心地一字一字唱出這首歌，純摯的臉龐訴說著：「雖然苦痛是不可避免的，但基督的愛與我同在；當疾病把我壓倒時，耶穌會將我扶起。」為著上帝的愛，她使出最大的力量吟唱，台下的我感動到無法言語，淚如雨下。 以諾活潑、帥氣，很有個性和想法，不服氣病魔攻城略地，常常儲備能量迎戰。他常說：「我要跟同學完成同樣的任務，用積極、正面的態度面對各項困難，用堅毅的信念支持我度過生命中所經歷的難處。」姊夫、姊姊總是給予他們正向的人生觀，常以「把握當下，讓自己的生命發光發熱，生命的意義在於它的廣度，而不在於它的長度。即使明天就要倒下，今天仍要精采活」來勉勵他們，希望他們的生命活得更寛廣、豐富。 巫家深信：「即使在最深的黑夜，生命仍然有光；即使在最深的谷底，人生仍然有路。」不管面臨挫折或逆境，上帝都將留下平安：「我將我的平安賜給你們。我所賜的，不像世人所賜的；你們心裡不要憂愁，也不要膽怯。」（約翰福音14：27）。邀請您一起來閱讀這本感人至深的書，領會如何實踐「把握當下，全力以赴」的真諦。 得勝的生命 ☉捷易通科技股份有限公司 周純如執行董事 有的人用音樂表達心情，有的人用畫冊說出故事，巫家卻用真實生命奏出堅靱的樂章。 在我的工作中，過去十年一直在學習怎麼和青少年談生命教育，但我看到這些青少年在一次巫爸的演講會中，從他們臉上滑落的眼淚裡看出，他們一夕間全懂了！ 用真實生命奏出堅靱的樂章 ☉台北復興堂青年牧區 柳子駿牧師 如果你對人生不滿足，以欣、以諾對生命的熱愛，會讓你看見自己有多富足；如果你對未來悲觀、不確定，巫爸、巫媽的樂觀堅強，會讓你驚覺自己根本沒有消極的理由。這本書，不是要叫我們掉眼淚，而是要我們學會，即使生命面對挫折，仍要記得微笑感恩。 面對挫折，仍要記得微笑感恩 ☉中視新聞部 侯乃榕主播 以欣及以諾罹患了一種很罕見的疾病，雖然如此，兩姊弟的樂觀以及父母親的愛心，是非常令人震驚的。在門診每次看到以欣，她總是帶著甜美的笑容，也使得我們必須藏起心中的挫折，繼續努力。在這本書中，我們看到這一家人如何突破身體與心理上的衝擊，創造出自己光明的未來，值得讀者細細地體會與反省。 創造自己光明的未來 ☉臺大醫院小兒部暨基因醫學部 胡務亮醫師 認識巫爸一家人已經超過十年了，我永遠沒有辦法忘記當他們一家人遠渡重洋，來西非參加我們孤兒院落成典禮時，帶給當地人的鼓勵。衷心推薦這本書，願這家人的勇氣、堅強和對上帝的信心，也成為各位讀者往前走的力量。 往前走的力量 ☉《愛呆西非連加恩》作者 連加恩醫師 「睏熊霸樂團」六位老爸的生命故事以及他們對待自己孩子們無微不至的愛，讓我很快地寫出了《I LOVE YOU》這首歌曲，而《YOUR SMILE》這首歌曲則是第一次遇見巫爸的女兒以欣所迸發出的靈感。和巫爸相處的這些日子讓我了解到：贏得了別人沒什麼了不起，而真正重要的是成為有能力能夠幫助更多人的角色。謝謝巫爸、巫媽、以欣、以諾。 贏別人沒什麼了不起，真正重要的是……☉四分衛樂團主唱兼歌曲創作 陳如山先生 看著以欣、以諾長大，卻不得不看著他們同時一日日逐漸失去生活的能力，的確令人椎心刺骨而痛徹心扉。那麼，可想而知生養他們姊弟倆的爸媽，是如何地心如刀割而痛不欲生啊！ 疾病，其實就是每個人生命的本質，那是任誰遲早都躲不掉而最真實的事實。只是被罕見疾病選中，如同巫家病苦的姊弟與心（辛）苦的父母，在這樂透分子般的意外人生裡，能有什麼樣的生活選擇呢？ ‧能否選擇最緩慢走向生命的另一端？還是快快走完這殘酷的現實？ 生命的長短，可由不得我們選──只能選擇尊重上天安排； ‧能否選擇病苦別那麼猛烈殘酷？別那麼神出鬼沒地防不勝防？ 病況慘烈與否，也由不得討價還價──在病魔的眼皮底下，還是選擇和平共存吧！ 在命定與病魔的交相掙扎中，巫家，選擇以平常心接受及面對非常的際遇，決心如同一般人的生活而生活。首先他們選擇了「接受」──孩子們接受病痛，父母接受心痛，齊心抗病中，接受挑戰，但「把握當下，全力以赴」，仍然追求及享受生命一切可能的美好…… 接著他們選擇「面對」──巫爸、巫媽面對病痛引起的經濟、工作及照顧壓力之餘，卻勇敢參與公益，參與樂團及紀錄片拍攝，再獲取學位，慷慨付出關愛，鼓舞困頓絕望的病友及家庭；病兒們則以稚嫩卻堅定的毅力及勇氣，面對排擠，忍受孤獨，爭取友誼，一步步地往返於病房與學校之間，矯正牙齒，拚考大學，圓夢旅行，脊椎手術，更積極參與公益，光榮完成每一階段的學業，在不斷的失去中艱辛成長──疾病，賦予這一家人無法預知的關卡，他們選擇攜手，如同遊戲玩家般，驚險刺激地在真切的疾病生命裡一關一卡，瀝血闖關…… 一字一句，看著巫家的生命告白，禁不往想像他們何來的智慧與勇氣？毅力與耐力？ 若深思告白中，將一切榮耀歸給上帝的巫爸錦輝，選擇效法耶穌的以諾，仰賴上帝引領新路的巫媽麗玲，形容爸媽的愛像大山的以欣，不難明白他們不凡的生活際遇，必然來自於──信心與愛，因而選擇了真理，選擇尊重生命，選擇了愛的承諾與承擔，並且無悔付出，進而創造也發現那生命艱困處的驚喜、精釆，以及那麼得之不易的幸福！ 讓我們一齊為巫家喝釆，學習也領會不同的生命領悟。 巫家的罕見選擇 ☉罕見疾病基金會 陳莉茵創辦人 儘管患有罕見疾病，仍用樂觀的態度去看世界，我為此深深動容。對於患有罕見疾病的孩子來說，疾病是必然，但不該是全部；父母的愛，孩子的堅強，以及社會人士的協助，在在都令我感動，同時尊敬不已。在此致上我深深的祝福及鼓勵。 令人動容的愛 ☉中崙高中 孫明峯校長 一眼就看出來了！ 感性的巫爸配上理性的巫媽（周麗玲），這樣的絕配堪稱天設地造。 他倆締造了罕見兒女，相得益彰的維繫了一個充滿愛的家庭。 這樣的幸福，當然是需要一生來營造。 真心祝福──罕見之家！ 真心祝福──罕見之家！ ☉財團法人點燈文化基金會 張光斗董事長 坊間勵志書很多，但哭過、笑過，卻不容錯過，只有這本書。 它讓你珍愛生命，勇敢面對逆境，化苦難為祝福。 且讓喜樂的心成為良藥，我們就可在上帝的恩典中，享受一生罕見的幸福。 不容錯過的勵志書 ☉中原大學 張光正校長 張老師文化公司出版第一本罕見疾病書籍，就是巫家的《一生罕見的幸福》，不僅榮登金石堂當週暢銷書排行榜第一名，更獲選新聞局中小學生優良讀物、衛生署國民健康局兒童與青少年組優良讀物。八年來，巫家遭遇比先前更多的試煉，以欣、以諾都曾走過死蔭幽谷，卻以超乎常人的信念活出一個個豐富又動人的罕病家庭故事。在這個不安的年代，這本精采好看的書有如超級打氣筒，能鼓舞學生、家長和社會大眾，特別對於受困於身心逆境、無法面對明天的人，是一份最好的禮物。 最好的禮物 ☉救國團主任、「張老師」基金會董事長 張德聰博士 第一次聽到巫家的故事，是TVBS新聞台的專訪。我記得那個陽光普照的週日午後，我在家裡哭得淚流滿面，不只是心疼，更強烈打動我的，是巫家一家滿滿的愛。然後有了《一首搖滾上月球》，我認識了睏熊霸樂團，有了專訪的機會，能給這位不落跑老爸當面 |
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